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mardi 2 octobre 2018

NOTES SUR LA BIOÉTHIQUE

Page créée pour documenter la réunion du café-philo de Montluçon du 1er octobre 2018, et améliorée après cette réunion.



Une définition de la bioéthique :
Réflexion morale (éthique de conviction, défense des principes ; du latin mores) ou éthique (du grec ancien ἦθοςéthique de responsabilité, considération pour les conséquences) sur, notamment, la conception, la peine de mort, la fin de vie et toutes les questions posées par les progrès des technologies biologiques. Soit tout ce qui tourne autour de la naissance, du corps et de la mort.
Valeurs impliquées : respect de la vie, dignité de la personne humaine, liberté, égalité des droits.

Notre sensibilité vis-à-vis de la souffrance humaine et animale s'est accrue. Par ailleurs l'éthologie a fait progresser notre connaissance du comportement animal.

La médecine a fondamentalement une visée thérapeutique ; secondairement une visée préventive. Les actes visés par les lois bioéthiques récentes n'entrent pas dans ce cadre.


Vue d'ensemble des problèmes

La mort :

La peine de mort
Pour : Hobbes, Locke, Rousseau, Kant
Contre : Beccaria, Albert Camus, Robert Badinter, Amnesty International.
Abolition en France : loi du 9 octobre 1981.

L'euthanasie et le suicide assistéLoi Claeys-Léonetti du 2 février 2016
Nietzsche, Humain, trop humain (1), II "Sur l'histoire des sentiments moraux", § 80 Le vieillard et la mort : « Abstraction faite des exigences qu'imposent la religion, on doit bien se demander : pourquoi le fait d'attendre sa lente décrépitude jusqu'à la décomposition serait-il plus glorieux, pour un homme vieilli qui sent ses forces diminuer, que de se fixer lui-même un terme en pleine conscience ? Le suicide est dans ce cas un acte qui se présente tout naturellement et qui, étant une victoire de la raison, devrait en toute équité mériter le respect : et il le suscitait, en effet, en ces temps où les têtes de la philosophie grecque et les patriotes romains les plus braves mouraient d'habitude suicidés. Bien moins estimable est au contraire cette manie de se survivre jour après jour à l'aide de médecins anxieusement consultés et de régimes on ne peut plus pénibles, sans force pour se rapprocher vraiment du terme authentique de la vie. — Les religions sont riches en expédients pour éluder la nécessité du suicide : c'est par là qu'elle s'insinue flatteusement chez ceux qui sont épris de la vie. »

Une clause de conscience pour les médecins pratiquant l'euthanasie et le suicide assisté ?

L'avortement ou IVG ; légalisé en France en 1975 par la loi Veil.


Depuis 1975 : suppression de la condition de détresse et du délai de réflexion, gratuité.Code de la santé publique, interruption volontaire de la grossesse
La clause de conscience des médecins en question?


L'abattage (notamment) rituel des animaux.

Le corps humain :

Circoncision et excision

Don et transplantations d'organes, transfusions
Populations à risques exclues des transfusions

Expérimentations sur l'humain.

Trans
Traitements hormonaux
Chirurgie

Chirurgie esthétique

L'homme augmenté (transhumanisme)


Le corps animal : 

Judaïsme : Dans la Genèse (I, 26), l'homme reçoit autorité sur poissons, oiseaux, bestiaux, bêtes sauvages et serpents. Interdiction de consommer un quartier de viande arraché à un animal vivant (Genèse IX, 4). Les rabbins ont fixé des règles d'abattage rituel.
Porc impur (Lévitique, XI, 7).


Art. 515-14 du Code civil créé par la loi n° 2015-177 du 16 février 2015 relative à la modernisation et à la simplification du droit. - « Les animaux sont des êtres vivants doués de sensibilité. Sous réserve des lois qui les protègent, les animaux sont soumis au régime des biens. » ;
Expérimentations sur l'animal.
Clonage (Brebis Dolly, 1996).

La naissance :

Fécondation in vitro. Conservation et auto-conservation des ovocytes. Anonymat des donneurs de sperme et d'ovocytes.
Recherches sur les cellules souches.
Eugénisme, diagnostique pré-implantatoire (DPI).

Le clonage.

La PMA ; cas des couples mariés hétérosexuels
Cas des femmes seules ou des couples de femmes
Accès aux origines, à la généalogie.

La GPA
Marchandisation.
Accès aux origines, à la généalogie.

Déclaration signée par tous les évêques de France : « La dignité de la procréation »


Le Comité d'éthique a rendu mardi 25 septembre son avis sur les thèmes attendus de la loi de bioéthique, dont le plus polémique est l'extension de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules.


Que certains exigent PMA ou GPA est une chose ; que la société réponde positivement en est une autre.


Les végétaux 
Les OGM.

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Projet de loi bioéthique à venir au premier semestre 2019


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Résumé du rapport de synthèse du Comité consultatif national d’éthique (CCNE)

Les principaux enseignements
Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines
Examens génétiques et médecine génomique
Dons et transplantations d’organes 
Neurosciences
Données de santé
Intelligence artificielle et robotisation
Santé et environnement
Procréation et société
Accompagnement de la fin de vie

[1] Recherches sur l’embryon et les cellules souches embryonnaires humaines (CSEh) : si ce thème a suscité des positions a priori divergentes – les participants s’opposant sur la question du statut de l’embryon et plus largement sur la légitimité des recherches sur l’embryon – la plupart s’accorde pour reconnaître qu’un encadrement législatif de ces pratiques est nécessaire. En dépit de ce consensus, le critère actuellement reconnu par la loi pour autoriser ces recherches (il ne doit pas exister de méthodes alternatives à l’utilisation d’embryons ou de CSEh) a été très discuté. Tandis que les uns défendent que les cellules souches adultes, en particulier les cellules reprogrammées en cellules souches pluripotentes (iPS), ou les cellules souches issues de sang de cordon, sont des alternatives indiscutables à l’utilisation de l’embryon ou des CSEh, que ce soit en recherche ou en thérapie cellulaire, les sociétés savantes ont rappelé que les cellules iPs ne sont pas encore des solutions alternatives fiables. Face aux nombreuses dérives possibles relevées, (création d’embryons à partir de gamètes ; différenciation en gamètes des cellules souches ou encore le « clonage » reproductif), les participants s’accordent pour considérer que la loi doit poser des limites à ne pas franchir. Les demandes d’éclaircissements de la loi - issues exclusivement des auditions des sociétés savantes – n’ont peu, voire pas, été discutées par la société civile.


[2] Examens génétiques et médecine génomique : un besoin d’information sur ce que sont ou ne sont pas les examens génétiques, leur portée et, plus généralement, sur le développement d’une médecine génomique a été souligné. Une tension prévaut toutefois au sein de la société entre la crainte d’un eugénisme et la volonté de réduire la souffrance, entre les risques et les dérives possibles de l’application élargie de dépistages et leurs bénéfices reconnus ou attendus. Les suggestions d’évolutions possibles de la loi de bioéthique et plus largement des lois relatives à la santé proviennent avant tout des experts du domaine qui proposent notamment : l’élargissement de certains diagnostics génétiques, tels que le diagnostic préimplantatoire (DPI) étendu aux aneuploïdies ou encore l’accès aux caractéristiques génétiques en post mortem est souhaité. Un débat entre les scientifiques se fait jour concernant l’extension du dépistage préconceptionnel. Plusieurs autres actions ont été souhaitées : renforcer la politique de santé concernant le handicap, assurer l’équité quant à l’accessibilité des dispositifs de santé à l’échelle du territoire, sécuriser les données personnelles (en particulier génomiques).


[3] Dons et transplantations d’organes : le don et la greffe d’organes n’ont pas été remis en cause en tant que tels au cours de la consultation. Les principes de gratuité, d’anonymat et de consentement, qui président aujourd’hui au prélèvement d’organes en France, semblent faire consensus. Les modalités du consentement ont, toutefois, été discutées, et la possibilité d’un consentement explicite, qui remplacerait ou complèterait le consentement présumé, a été plusieurs fois évoquée durant la consultation. Concernant les dons du vivant, la nécessité de s’assurer du consentement des individus a souvent été soulevée, en raison du risque de pressions familiales et sociales. La nécessité de mieux protéger et valoriser les donneurs, par la création d’un éventuel statut, a été soulignée. Concernant les donneurs décédés, même si une inquiétude existe concernant le fait que les proches ne respectent pas toujours la volonté du donneur, le besoin d’accompagner ces derniers a été évoqué par tous. Concernant les prélèvements encadrés par le protocole de « Maastricht III », une vigilance a été demandée pour que soient bien séparés la décision d’arrêter les traitements et le prélèvement d’organes. Concernant le receveur, la nécessité de créer les conditions d’une véritable égalité des chances pour accéder à la greffe a été réaffirmée.


[4] Neurosciences : assez peu de préconisations concrètes ont été données de la part de la société civile sur le thème des neurosciences. En effet, la recherche en neurosciences progresse, mais elle ne se cristallise pas encore sur des questions de société suffisamment précises pour donner lieu à des prises de position tranchées et investies. Aussi, ce sont plus des grands principes qui ont été rappelés : l’intérêt de la recherche en neurosciences pour trouver des solutions thérapeutiques aux maladies neurologiques, la nécessité de protéger les données individuelles, le constat de la complexité du cerveau, l’importance d’éviter toutes dérives dans l’application des techniques issues des neurosciences dans les domaines extra-médicaux, le principe de justice sociale notamment eu égard aux techniques de neuro-amélioration. Pour les champs non médicaux d’application des neurosciences, les avis semblent en revanche plus divergents, notamment en ce qui concerne l’éducation.


[5] Données de santé : le déficit d’information mentionné par beaucoup lors des EGB concernant les données techniques (anonymisation, pseudonymisation, techniques de sécurisation des données) ou les textes juridiques peut expliquer que les intervenants n’aient pas abordé certaines questions spécifiques, dont celle du partage des données pour la recherche. Les participants ont avant tout fait part de leur perception, d’une part, de ce que représentent les données massives de santé et, d’autre part, de l’impact de l’exploitation qu’elles pourraient avoir sur leur vie. Trois constats peuvent être dressés :
(i) une demande d’explications et d’information à propos du fonctionnement des outils numériques, et donc de l’exploitation des données collectées ;
(ii) une crainte que le développement de ces outils numériques n’induise une perte de la relation humaine patient/médecin, ainsi qu’une crainte que la télémédecine et les objets connectés constituent la seule solution proposée pour pallier les insuffisances du système de santé ;
(iii) une méfiance partagée quant au devenir des données et au risque de leur exploitation malveillante.
Deux demandes fortes ont été faites : (i) que la liberté de choix de chacun soit réellement assurée, notamment via une refondation du consentement, (ii) que l’exploitation des données ne se substitue pas à la décision humaine dans le domaine du soin et que des garde-fous soient mis en place pour protéger la vie privée.


[6] Intelligence artificielle et robotisation : dans le domaine de la santé, les applications des nouvelles technologies sont pleines de promesses mais soulèvent néanmoins des interrogations, voire des inquiétudes que le législateur et les concepteurs des systèmes doivent entendre. Une place trop grande accordée à ces systèmes risquerait, selon les participants, de déshumaniser la médecine. Plusieurs questions ont émergé : comment s’assurer, face à des systèmes aussi complexes, que le patient donne un consentement éclairé à leur usage ? Qui est responsable en cas d’erreur ou de dérèglement de la machine ? Que deviennent les données massivement collectées par ces systèmes et que reste-t-il du secret médical ? Par ailleurs, si ces systèmes pouvaient offrir des solutions pour les zones médicalement désertifiées, ils devraient être au service de tous et ne pas créer de nouvelles inégalités sociales ou territoriales. Les questions de la formation et de l’information se révèlent, en outre, capitales : les médecins et les personnels soignants devraient être formés à partir d’une analyse de leur rôle spécifique et de leur responsabilité particulière par rapport à l’usage de ces outils ; les concepteurs qui travaillent à les créer devraient être, quant à eux, sensibilisés aux conséquences de leurs choix.


[7] Santé et environnement : si la participation à ce thème a été faible, les diverses catégories d’intervenants ont non seulement partagé un large consensus sur l’importance de la prise en compte des facteurs environnementaux dans la politique de santé, mais aussi convergé vers une définition de la santé élargie à une dimension environnementale. Un besoin d’information sur les risques environnementaux et leurs liens avec la santé a été, par ailleurs, exprimé. Parmi les pistes rappelées à cette occasion, le soutien à la recherche publique pour mieux comprendre ces questions a été évoqué, ainsi que l’incitation faite aux experts de se démarquer de tout lien d’intérêts avec le monde économique concurrentiel.


[8] Procréation et société : si des différences profondes s’expriment dans la consultation sur la question de l’ouverture de l’Assistance Médicale à la Procréation (AMP) aux couples de femmes et aux femmes seules, l’importance de certains éléments est partagée par tous : l’importance d’une structure familiale, la réalité du désir d’enfant, la conscience de la responsabilité parentale vis-à-vis de l’enfant, la reconnaissance de la diversité actuelle des structures familiales. La réaffirmation de la gratuité du don de gamètes (écrit dans la loi), et plus largement le refus de la marchandisation du corps humain, sont également exprimés avec force. La réflexion sur l’accès aux origines des enfants nés par une procédure d’AMP avec tiers donneur est également considérée comme indispensable. La possibilité d’autoriser le recours à une gestation pour autrui (GPA) est rejetée de façon massive lorsqu’il s’agit d’une demande sociétale. Concernant l’anonymat du don, un consensus existe sur le fait de ne pas cacher aux enfants l’histoire de leur conception, et sur la distinction entre un donneur et un « père » ; en revanche, le débat persiste quant aux informations qui pourraient être dévoilées et leurs modalités d’accès, mais la distinction est clairement faite entre une information non identifiante et le dévoilement de l’identité du donneur, ce qui n’est pas assimilé à la levée de l’anonymat. La réflexion sur une modification de la législation sur la filiation est soulevée dans deux situations : celle d’un couple de femmes, puisque l’épouse de la femme qui accouche doit, en France, adopter l’enfant, et celle de l’établissement d’un état-civil français pour les enfants nés par GPA à l’étranger. La question de l’autoconservation ovocytaire a été abordée essentiellement par les sociétés savantes et les professionnels de santé qui ont exprimé le souhait que cette pratique soit autorisée, mais encadrée et non encouragée.


[9] Accompagnement de la fin de vie : s’est dégagé un très large consensus pour juger que l’on « meurt mal » en France et que de nombreux progrès devraient être réalisés rapidement, notamment pour parvenir à une réelle égalité territoriale et sociale dans l’offre de soins palliatifs et d’accompagnement de fin de vie. Il ressort que la culture palliative ne devrait pas être réservée au dernier temps de la vie, mais proposée dès l’annonce d’une maladie grave ou incurable, et renforcée, voire dispensée au domicile des patients - ce qui suppose des moyens financiers conséquents, des formations supplémentaires, et plus d’informations destinées aux citoyens comme au corps médical. Ainsi, tout le monde se rejoint sur l’idée qu’il est urgent d’allouer les moyens financiers nécessaires au développement des soins palliatifs et de faire en sorte que la loi Claeys-Leonetti soit réellement appliquée et respectée. Néanmoins, aucun consensus sociétal n’existe sur les questions du suicide assisté et de l'euthanasie. En outre, une large et ferme opposition à ces pratiques a été entendue de la part des professionnels de santé et des sociétés savantes interrogées. À l’aune de ces débats, il semble, enfin, nécessaire d’avoir une attention particulière pour les plus vulnérables, socialement, physiquement, dont la volonté et le consentement ne sont pas toujours respectés.


Enseignements à tirer

Au-delà des expressions réunies au cours des EGB, le CCNE a pu distinguer quelques consensus, divergences et autres points en tension.

1. Au cours de ces EGB, s’est confirmé un changement de vision des concitoyens sur la notion même de progrès médical. Alors que l’innovation médicale et scientifique est au cœur de la bioéthique, on perçoit une interrogation et même une inquiétude à propos des motivations des médecins et des scientifiques, et sur la notion même de progrès pour l’homme et l’humanité.

2. S’est fait jour un besoin essentiel d’information qui concerne non seulement les citoyens qui se sont exprimés, mais aussi les professionnels de santé.

3. Plusieurs thématiques inscrites dans le périmètre des États généraux de la bioéthique ont abordé la question de la recherche, de sa finalité plurielle, permettant d’accroître les connaissances fondamentales, mais aussi de répondre aux besoins diagnostiques, thérapeutiques et de compréhension des maladies non satisfaits. Toutefois, l’adhésion de celles et ceux qui se sont exprimés au principe de soutien à la recherche dépend largement des thématiques de recherche concernées.

4. A notamment été questionné ce que la société attend du système de santé et de la médecine. Malgré les progrès considérables des connaissances et des pratiques médicales, l’objectif utopique d’une santé « sans défaut » et d’une vie « sans risque » est pointé. En outre, la nécessité d’une prise en compte d’une certaine vulnérabilité et d’un soutien aux personnes fragilisées est clairement affirmée, rappelant par là-même les missions de soin et d’accompagnement de la médecine.

5. La place de l’humain au cœur du système de santé a régulièrement été réaffirmée, alors même que ce thème n’était pas prévu initialement. Cette inquiétude et cette demande citoyenne mettent en évidence ce qui deviendra probablement un enjeu de gouvernance majeur pour l’hôpital de demain : la place du citoyen usager, ou futur usager, par rapport à l’administration et aux équipes médicales et soignantes.
(i) Le soin ne se limite pas à un acte technique, rappellent les participants, et l’intelligence artificielle, en particulier, ne doit pas déshumaniser la médecine. Une clinique de l’écoute, de la « bientraitance », qui privilégie le colloque singulier entre le patient et le professionnel, est une revendication partagée par tous.
(ii) Les craintes d’utilisation frauduleuse ou abusive des données de santé ont également été exprimées. Il y a lieu d’être vigilant pour que l’utilisation des données personnelles en santé soit soumise au consentement éclairé du patient, que la logique assurantielle et solidaire du contrat social ne soit pas rompue.
(iii) L’attention a été particulièrement attirée sur les questions inhérentes au respect de la différence, en particulier de la différence engendrée par la marginalité, la précarité et la pauvreté, qui sont sources d’exclusion du système de santé, alors même que ces situations se multiplient. L’accès à la santé est un droit essentiel pour chaque personne ; il appartient à l’État de le garantir, ont rappelé les participants. Les EGB ont ainsi rappelé qu’une véritable démocratie sanitaire mobilise plusieurs enjeux, à commencer par la prévention et l’éducation à la santé.
(iv) De même, les outils de performance en santé ne doivent pas échapper à la vigilance sur l’éthique de leur usage, à l’instar de la tarification à l’activité en vigueur dans les hôpitaux publics français.
Plus généralement, il est nécessaire de veiller à la non-prédominance des considérations économiques et efficientes dans l’organisation des soins.

6. Les enseignements tirés des États généraux de la bioéthique soulignent, enfin, un certain nombre de principes bioéthiques largement partagés par les participants : respect de la gratuité du don, de la non patrimonialité et de la non commercialisation du corps humain ; respect de la liberté et de l’autonomie ; l’importance de la dimension sociale de la santé et de la relation humaine ; le respect du droit à la différence et la protection des plus faibles ; une vigilance face à la transformation du système de santé. Cette vision française de la bioéthique correspond à un ancrage culturel fort, associé à un système de santé solidaire.